Ralph in vogelvlucht
-
2002
Augustus 2002
Het jaar 2002:
Ralph heeft van de basis school afscheid genomen. Na een drukke periode van schoolkamp en een aantal tennistoernooien zijn wij half Juli 2002 op vakantie gegaan. Met mijn familie een week op een cruise schip, daarna met ons gezin nog een weekje Italië. In Italië begon Ralph `s nachts hevig te transpireren. Overdag merkte we weinig aan hem, maar toch zijn we na 3 dagen terug naar huis gegaan. Tijdens de terugreis werd hij ziek. Thuis werd hij almaar zieker, op een gegeven moment was zijn temperatuur tegen de 40 graden. Zelfs een aantal antibiotica kuren en paracetamol, konden de koorts niet onderdrukken. We werden echt ongerust, dit was niet een gewone griep, Ralph was op een andere manier ziek, heel gelaten, zo anders dan anders, hij werd steeds passiever, hij wilde wel, maar hij kon gewoon niet meer.
Een kleine twee weken nadat hij ziek is geworden, hebben we bloed laten prikken in Gemini ziekenhuis. Rond half vijf belde de huisarts, met de mededeling dat we de volgende ochtend in ziekenhuis werden verwacht omdat er iets niet orde was met Ralph`s bloed. Inmiddels had ik op internet veel gezocht op medische sites, en er kwamen "vermoedens". Je hebt al 2 weken dat "gevoel", noem het intuïtie, er klopt iets niet, je kent je kind, en dit voelde zo niet goed, toen voelde ik al de angst. Vrijdagochtend 9 Augustus naar Gemini ziekenhuis, heel de dag in afwachting, en om half vijf werd mijn vermoeden min of meer bevestigd door kinderarts. Hij wilde dat wij direct naar Amsterdam zouden gaan voor verder onderzoek. Inmiddels had hij al contact opgenomen met AMC. Wij eerst nog even langs huis, geregeld dat Opa en Oma thuis waren voor jr., wat spulletjes gepakt en doorgereden naar AMC. Om 20.00 uur kwamen we ziekenhuis binnen, moesten naar afdeling Hematologie (stond op verwijsbrief...) afdeling F8Noord.....wij met lift 8 verdiepingen omhoog, je stapt uit en dan zie je bord
!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!! Kinderoncologie !!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!! mijn god wat gebeurt hier, je schrikt, maar kom op ...we weten nog niks zeker dus....Je gelooft toch niet dat jouw kind kanker heeft, je ziet documentaires op televisie, dit gebeurd bij andere, niet bij jouw kind, mijn hemel! Ralph werd opgenomen, er volgde een intake gesprek met verpleegkundige, Freek Sr. is later terug gereden naar huis, en ik bleef bij Ralph slapen. De volgende ochtend kwam de oncoloog aan bed, Freek inmiddels weer gearriveerd, en de oncoloog vertelde Ralph (en ons) het verschrikkelijke nieuws: Kanker...leukemie.....!!!!!, maar welke vorm enz. dat moest verder onderzoek uitwijzen. De reactie van Ralph, ach gossie, als eerste zei hij: "ik ga dus dood..!!!!"...."nee" zei de oncoloog, "we gaan je proberen beter te maken"........
Er werd een lumbaalpunctie en Beenmergpunctie afgenomen voor onderzoek, in de middag zouden we daarvan uitslag krijgen. Dan weet je ook niet wat je kind overkomt, de puncties waren echt afschuwelijk, omdat Ralph moest leren zich te ontspannen (nu gaat dat zo goed), maar de eerste keer, en dan als ouders sta je machteloos, je kind moet dit ondergaan...je kan hem alleen maar geruststellen. Na vele onzekere uren, kwam `s middags rond half vijf de oncoloog met de uitslag: Ralph heeft A.L.L. nhr, acute lymfatische leukemie, non-high-risk., de "meest" voorkomende leukemie bij kinderen. Beenmerg en bloed zaten vol verkeerde cellen (blasten), maar het "goede nieuws" was dat er geen uitbreiding was in CZS (centraal zenuw stelsel) m.a.w. het hersenvocht (liquor) was "schoon". En dat was gunstig vertelde de oncoloog. De behandeling werd direct gestart, Ralph reageerde goed op de A.B. kuren, en op de chemo, een week later op vrijdag 16 Augustus mocht Ralph het ziekenhuis weer verlaten.
Vanaf Augustus 2002 stond alles in het teken van de inductiebehandeling, zware kuren om het beenmerg en bloed zo snel mogelijk "schoon" te krijgen (remissie). Ralph heeft alleen in begin 7 dagen in ziekenhuis gelegen, daarna de kuren via dagbehandeling en thuis. Op 2 September 2002, is er een Port-a-Cath geplaatst, dit kon poliklinisch. In Oktober 2002 volgde de MTX-kuren, 3 x ziekenhuisopname, met 1 x een week uitstel van de kuur, vanwege aplasie (erg veel last van blaren in zijn mond). Deze kuren werden gegeven om het liquor een soort "firewall" te geven. Dit om eventuele recidieven te voorkomen. In de maand November 2 weken zonder medicijnen, en in December begon "het onderhoud", tot September 2004 zou deze fase gaan duren. Blokken van 7 weken met medicijnen, kuren, lumbaalpuncties en beenmergpuncties. 5 weken thuis kuren, 2 weken 1 x per week naar ziekenhuis voor medicijnen en de afname van LP of BMP. Ralph heeft tot maart 2004 het protocol goed kunnen volgen.
Het jaar 2003
Verliep zonder complicaties. Er waren weken dat Ralph zich heel goed voelde, maar tijdens de zwaardere kuren merkte je wel enig invloed van alle chemo`s. De chemo Vincristine tast vooral de uiteinde van zenuwen aan (handen en voeten)....dan werd de motoriek van Ralph beduidend minder. De behandeling heeft altijd centraal gestaan in ons gezin, daar kan je gewoon niet omheen. Iedere dag de medicijnen, de kuren, en de opnames op de dagbehandeling. Alles nog steeds in het teken van ziek zijn. De latente angst, altijd aanwezig geweest, ondanks de goede vooruitzichten. Ralph voelde zich zo goed, dat we zowel in December 2002 als in 2003 op ski vakantie konden gaan. In 2002 ging het skiën niet zo goed, maar in 2003 leek er wel niets aan de hand te zijn. We hebben echt genoten van deze vakanties.
-
het recidief
Het jaar 2004
Begonnen we ook vol goede moed. Het jaar van het einde van de behandeling. Ralph deed het hartstikke goed, voelde zich prima. Hij ging gewoon naar school, trainde 2 x in de week voor tennis. Hij deed bijna alles wat hoorde bij de leeftijd van een knul van 14 jaar. Heel af en toe kon je vergeten dat hij ziek is, en toen kwam 22 maart 2004, een maandagochtend in het AMC. Week 83, de behandeling zou duren tot week 109...........De week ervoor was er een lumbaalpunctie afgenomen, en we kwamen voor de uitslag en gesprek met de Oncoloog, en toen het recidief :
Het Recidief, 22 maart 2004
Het slechte nieuws van het recidief kwam zo ontzettend onverwacht.....je kan en wilt het niet geloven.....dit bestaat niet !!!! Augustus 2002 was Ralph ziek, echt doodziek, en dan wil je alleen maar dat hij geholpen wordt, beter wordt. Leukemie, ...een foutje van de natuur!!!!!!!!!!!....maar vol goede moed begonnen aan de behandeling.En deze keer ????? we hebben niets gemerkt, hijzelf ook niet, hij voelde zich prima.... Nu weer een foutje van de natuur ????? maar dan nu het slechte nieuws dat het in het hersenvocht zit. De angst bij Ralph, bij Freek jr. en bij sr. en mij, hoe verwerk je dit, dit ongelooflijke slechte nieuws. Een reële kans heeft Ralph, zijn kansen zijn nog niet verkeken!!!! volgens zijn arts......en die kans gaat hij pakken....hij zal vechten als een tijger, hij is en blijft een kanjer, een bikkel.......en hij gaat winnen..omdat hij RALPH is. Maar er is angst, grote angst, maar ook vertrouwen, we moeten wel, er is geen keus.
Wij wilden geen percentages weten, de eerste keer was er een genezingskans van 70 á 80%. We weten dat nu de genezingskans aanzienlijk lager ligt. Het is en blijft link, kinderen die tijdens de behandeling een recidief krijgen, daarvan is de prognose zeer slecht (deze uitspraak gelezen in een boek welke enige jaren geleden geschreven is door een oncoloog). Na alle weken van onzekerheid en spanning over uitslagen, wel of niet een Beenmergtransplantatie van Freek jr. is Ralph na 2 weken weer naar school gegaan, in afwachting op wat er zou komen. Alle onderzoeken, de MRI-scan, steeds wachten op de uitslagen, vooral de uitslag van de Beenmergtransplantatie, het duurde allemaal zo lang, en je wilt beginnen, welk traject dan ook, of de Beenmergtransplantatie of de zware chemokuren. En wat voor Leukemie is het ??? Het beenmerg is "schoon". Waar komen die verkeerde cellen vandaan die zich in het liquor bevinden??? "Waarschijnlijk" zijn het oude cellen van de eerste leukemie, welke zich "verstopt" hebben in het liquor. Uiteindelijk de uitslag dat Freek jr. niet geschikt is als Donor voor een BMT (beenmergtransplantatie). Weer een tegenslag die we moeten verwerken.
" Kinderen die een vroeg recidief krijgen, daaruit blijkt dat als je beenmerg van een broer of zus geeft, de risico`s van transplantatie minder zijn dan bij onbekende donor. Beenmerg van een onbekende donor die niet helemaal match daarvan is de voorbehandeling heel zwaar en de risico`s van transplantatie zijn (te) groot t.o.v de chemokuren". Daarom kiest men in Ralph zijn geval, voor zware chemokuren, protocol van 50 weken lang zware kuren, met op het eind nog 5 à 6 weken bestraling. De ziekte van Ralph heeft een behoorlijke impact op ons gezin. Maar met de vele steun van familie, vrienden en kennissen, is het mogelijk om dit allemaal te doorstaan.
Vooral voor Ralph is het heel belangrijk dat wij zo gewoon mogelijk omgaan met zijn ziekte. Hij wil niet als een ziek kind worden behandeld, hoe moeilijk dit soms voor hem en ons is, we proberen daarom ook zo gewoon mogelijk ons leven te leven. Wat er in Ralph z`n koppie omgaat ?????? daar praat hij weinig over. Eens heeft hij gezegd : "Het lot heeft dit bepaald....!!!!!!!!!!!!! "..............laat het lot nu ook voor hem bepalen dat hij beter gaat worden.
De reden van deze website is om jullie te informeren, maar ook om een uiting te geven aan mijn gevoel. Een gevoel dat zo diep zit, een gevoel van liefde, van bewondering en respect, een gevoel van trots. Liefde voor Ralph, en ook zo trots op Ralph, jee wat heb ik een bewondering voor deze knul, en voor Freek jr. die Ralph zoveel steun geeft en naast hem staat in deze moeilijke strijd.
De inductie kuren verliepen goed, helaas kreeg Ralph later zware complicaties, de P.A.C. werd eruit gehaald, na 2 weken amc mocht hij gelukkig weer naar huis. Het rest van het jaar zat Ralph vaak in aplasie, veel ziekenhuis opnames, bloedtransfusies etc., maar hij onderging dit allemaal zoals hij altijd deed...wat moet dat moet, wat een kanjer!
-
2005
op naar einde behandelingen 2005
Een jaar na het recidief: Maart 2005:
Ralph heeft zich al de maanden die nu achter hem liggen goed door heen weten te slaan. Zijn leven en ons leven staat alleen maar in het teken van ziekenhuis bezoeken, de kuren thuis, de lange aplasie periodes. Ralph moest eerst uit een dip (aplasie) komen, die helaas wel volgde op de inductie behandeling. Op 16 juni 2004 is men gestart met de onderhouds -behandeling. Deze kuren vallen zwaar. In Augustus 2004 heeft Ralph een vrij ernstige complicatie gekregen. Twee weken in het ziekenhuis gelegen met hoge koorts. Deze werd waarschijnlijk veroorzaakt door een bacterie. Ook was de P.A.C. geïnfecteerd, deze heeft men verwijderd. In September is er een nieuwe geplaatst.
Oktober en November 2004 zijn zware weken geweest voor Ralph. Hij zat vaak diep in Aplasie, heeft de nodige bloedtransfusie gekregen, verhoging, maar gelukkig geen ziekenhuisopname, op een nachtje na, buiten de gewone opnames. Vanaf januari 2005 lijkt het iets beter te gaan. Er blijven wel bloedtransfusies nodig, na de FOSFETO kuur maar vooral na de IDARA, van deze kuur raakt hij steeds diep in Aplasie. Ralph gaat als hij zich goed voelt naar school. Toch zijn er helaas veel dagen, dan wel weken dat hij niet in staat is om naar school te gaan. Maar dan toch, hij doet het tot op heden nog steeds erg goed op school, zijn laatste rapport zag er weer prima uit !, echt geweldig wat die knul presteert. Naast het huiswerk maken en leren, vult Ralph zijn dagen met de computer, dvd-tje kijken....kaartje leggen met Pa. Sporten is er helemaal niet bij voor hem.
Vooral in de weken van en na de VINDASP kuur gaat zijn motoriek schrikbarend achteruit, maar gelukkig niet blijvend. Hoe moeilijk en zwaar het ook is, gelukkig is er een behandeling.....er is een kans op genezing, en zoals ik al eerder heb geschreven, het moet gewoon goed komen.......want Ralph verdient het echt.... We horen hem nooit klagen, zeuren of zeiken...als hij weer naar ziekenhuis moet, als hij zich weer beroerd voelt, als hij niet mee kan doen met de vrienden. Hij accepteert het, hij ondergaat het, maar wat hij denkt en voelt ??nog steeds weten we dat niet, want praten over zijn ziek zijn ...nee dat wil hij nog steeds niet. Op 7 maart is zijn wens in vervulling gegaan, via Doe een wens stichting. Met vliegtuig naar Oostenrijk, daar met een Helikopter naar Sölden gevlogen, waar we 5 heerlijke dagen hebben doorgebracht in hotel Central. Deze dagen hebben Ralph (en ons) heel goed gedaan, weer nieuwe energie vergaart, om 4 dagen na thuiskomst weer te beginnen aan zijn volgende kuur...THIME van blok 4. We zijn echt aan het aftellen.
juni 2005
Ralph heeft helaas toch weer een vrij ernstige complicatie gekregen. Op vrijdag 24 juni werd Ralph ziek, na drie dagen in Gemini te hebben gelegen is hij op maandag de 27e naar AMC gegaan. Na vele antibioticakuren, antischimmel therapie, het verwijderen van de p.a.c., een naar onderzoek onder narcose voor zijn longen mocht hij op donderdag 6 Juli weer mee naar huis. De laatste kuur de Vindasp gaat, als alles zonder complicaties verloopt, op 12 juli 2005 van start.....deze duurt dan tot 25 juli 2005. Aansluitend op 26 juli volgt dan de bestraling. Ook hierin een wijziging, men heeft besloten om Ralph meer bestralingen te geven, zoals nu gepland duurt de bestraling tot en met 16 augustus 2005...mits de planning zo blijft. Zonder complicaties kan hij zo rond half augustus 2005 klaar zijn met de behandeling !
augustus 2005
:De 3,5 week bestraling is Ralph goed doorheen gekomen. Hij heeft weinig last gekregen, wel was hij iets meer vermoeid. Na de laatste bestraling zijn we door gereden naar Oostenrijk. Met het gezin hebben we deze lange periode afgesloten. En Ralph is vanaf deze dag begonnen aan "zijn nieuwe leven".
In september 2005 is Ralph naar de 4e klas van het VWO gegaan. Tot op heden gaat het redelijk met hem. Hij probeert vaak op de fiets naar school te gaan, hij heeft weer wat privé tennisles. We merken aan hem dat hij voor zichzelf de lat erg hoog legt, we willen hem wel afremmen, maar dat gaat erg moeilijk. Het is zijn lichaam wat stop zegt !!!!!!, en dan moet hij wel luisteren. Er zijn dagen dat hij echt bekaf is, hij is vatbaar voor alles wat er in de lucht zweeft, en pikt het ook allemaal op. Dat zijn dan de dagen dat wij als ouders stijf staan van angst....
-
2006
zoveel hoop, zoveel kracht...wat een bikkeltje
ons bikkeltje
het jaar 2006
Ralph is 7 maanden vrij geweest van " ziek zijn "....wel een aantal keren pittig ziek geweest, maar komt allemaal wel goed...dachten we...tot.... Ralph een aantal weken niet echt fit, op maandag 7 maart koorts en weer pittig transpireren. Op maandag 13 maart controle in AMC, bij controle bleek zijn bloedwaardes naar beneden, maar dit zou kunnen komen door de griep. Maandag 27 maart voor extra controle naar AMC, op woensdag 29 maart gebeld door oncoloog met het verschrikkelijke nieuws.....
29 maart 2006: recidief A.L.L. Enige kans voor Ralph nu is een Beenmergtransplantatie, we weten van 2004 dat broer Freek niet match. Er wordt gezocht naar een geschikte donor. Eerst moet hij vanaf 3 april 2 hele zware chemokuren ondergaan om de leukemiecellen te vernietigen als voorbereiding op de BMT. Na ruim 3 jaar therapie, hebben die klote cellen toch weer kans gezien om in zijn lichaam te komen.(of zijn de verkeerde cellen nooiT weggeweest???...niet waarneembaar......) Lieve, lieve mensen, het is echt zo erg, onze bikkel van een Ralph, zo oneerlijk...maar Ralph gaat ervoor, ook deze kans wil en gaat hij pakken !!!!!!!!!
Behandeling 2006:
30 Maart 2006: plaatsing Broviac 31 Maart 2006: naar huis 03 April 2006: opname AMC start van de Flag kuur ter voorbereiding BMT 07 April 2006: Ralph heeft een hersenbloeding gekregen, geopereerd en naar IC 09 April 2006: terug naar afdeling F8N 10 April 2006: Ralph delirant 13 April 2006: Ralph hoge koorts 17 April 2006: Ralph weer naar IC ivm storing vochtbalans, 18 April 2006: het aller slechte nieuws, geen remissie verkregen...geen BMT, einde behandeling......uitbehandeld!!!! hopen op een wonder !!!!!
Er is een principieel verschil tussen illusie en hoop. In de illusie dromen we weg uit de werkelijkheid. In de hoop brengen we de kracht op om binnen deze werkelijkheid te geloven dat het ook anders kan. Hoop doorbreekt ons doemdenken. Hoop is iets om met elkaar te koesteren. Als we dat doen, worden onze ogen geopend voor alle tekenen van hoop, die er altijd meer zijn dan we denken. Zo wordt ons afwachten een verwachten. Een verwachten op een wonder. 20 April 2006: Ralph terug naar afdeling F8N 03 Mei 2006: Ralph thuis gekomen. De leukemiecellen die in het beenmerg zitten kunnen alleen worden vernietigd door zwaardere chemokuren. Helaas is Ralph zijn conditie zo slecht, zijn beenmerg is uitgeput, dat zijn lijf deze kuren niet aankan. De leukemie wordt nu onderdrukt door milde chemotherapie. Het wonder waar wij op hopen is dat zijn lichaam kan herstellen en dat hij heel misschien toch door kan gaan voor een beenmergtransplantatie, maar dat is onze hoop, en of deze reëel is??
mei 2006: Vincristine en Prednison, bloed schoon van leukemiecellen, beenmerg nog vol met leukemiecellen 21 mei 2006: MTX kuur 1 x per week, iedere dag de 6-Mercaptoturine, onderdrukken van de leukemie
Zijn herstel van de hersenbloeding is ongelooflijk, verbaasd zijn we allemaal hoe Ralph zonder al teveel complicaties hier bovenop is gekomen, onze bikkel heeft weer een prestatie geleverd, niet te geloven. Door toediening van Vincristine en prednison is de leukemie onderdrukt, dagelijks en 1 x per week krijgt hij nu milde cytostatica om de leukemie te onderdrukken. Het wonder waar wij op hopen is dat zijn lichaam kan herstellen, dat het beenmerg weer goede cellen gaat aanmaken, en dat hij heel misschien toch door kan gaan voor een Beenmergtransplantatie, maar dat is onze hoop, en of deze reëel is? Al die weken vol hoop en geloof geleefd, het geloof in goede afloop nam af, maar de hoop op een wonder is tot het laatst gebleven, maar vol onmacht hebben we toe moeten zien dat de leukemie te sterk was voor Ralph, de leukemie was gewoon..een hele oneerlijke tegenstander....maar Ralph blijft groots !!!!!!!!
15 Juli 2006 : Ralph thuis in coma geraakt
16 Juli 2006: Ralph thuis om 03.00 uur overleden
20 Juli 2006: gelegenheid om afscheid van Ralph te nemen
21 Juli 2006: Ralph in familiekring
